PROJECTION-DEBAT "LA MONTAGNE DANS LE SANG".
En avril 2019, j’ai répondu à l'invitation de M. Fabrice Huré , un habitant de ma circonscription adepte des ultra trails et patient dialysé depuis plus de 20 ans. Profondément touchée par son parcours et son combat pour le développement de la dialyse longue nocturne, je m’étais engagée à organiser la projection de son documentaire « La Montagne dans le Sang » à l’Assemblée nationale. C’est chose faite !
Ce mardi 7 décembre 2021, j’ai organisé une projection-débat autour du documentaire réalisé par Fabrice Huré et Cyril Portanelli en salle audiovisuelle de l’Assemblée nationale, en présence de Monsieur Huré, de certains membres de l’équipe médicale qui le suit au quotidien mais aussi de représentantes de l’association France Rein et collègues députés.
Cet événement a été l’occasion d’échanger autour des bienfaits de la dialyse longue nocturne et de la nécessité de son développement. Aujourd’hui pratiquée par seulement 250 personnes en France, elle permet aux patients de gagner en qualité de vie. Monsieur Huré parle de la dialyse longue nocturne comme d’un moyen de « se soigner la nuit pour revivre le jour ».
En France, près de 3 millions de personnes sont touchées par une maladie du rein, dont l’insuffisance rénale chronique. Cette maladie s’apparente à une diminution progressive et irréversible de la capacité des reins à assurer leur fonction de filtration du sang.
Si la détérioration des reins est trop importante, les patients se retrouvent en « insuffisance rénale terminale » et doivent alors, obligatoirement, avoir recours à une greffe de rein ou à la dialyse. Environ 80 000 personnes se trouvent dans cette situation, et parmi elles : 44% bénéficient d’une greffe de rein et 56% sont dialysées.
Seul 0,6% des dialysés en France ont accès à la dialyse longue nocturne, alors que ses avantages et bienfaits sont nombreux : amélioration de l’appétit, du sommeil, du niveau d’énergie, de la qualité de vie mais également diminution du nombre de médicaments. Grâce à cette méthode, c’est la vie des patients qui se voit donc facilitée. L’intégration professionnelle devient, également, plus simple puisque cela évite de passer une partie du temps de travail à l’hôpital.
Ce traitement a permis à Fabrice Huré de reprendre une activité sportive et de s’orienter vers le trail. Au travers de son documentaire « La Montagne dans le Sang », il apporte un regard positif sur les apports de l’activité physique dans le cadre d’une maladie chronique et prône les nombreux avantages du sport chez les personnes dialysées. Le documentaire suit Fabrice Huré dans sa participation à l'une des épreuves de la mythique diagonale des fous sur l'Ile de la Réunion : le Trail du Bourbon, long de 112km avec 6 500 mètres de dénivelé positif.
A la suite de la projection, Fabrice Huré a présenté 4 propositions pour faire de la dialyse longue nocturne une réalité pour les patients dialysés :
- Lancer une étude du bénéfice de la dialyse longue nocturne sur la qualité de vie des patients ;
- Apparier les données REIN avec celles de la Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse pour avoir un aperçu des modalités les plus inclusives professionnellement ;
- Revaloriser les modalités de dialyse plus longues, et notamment la dialyse de 8h réalisée avec des personnels de nuit et dont le surcoût est à la charge des établissements ;
- Intégrer un nouvel indicateur (à fort niveau de performance) : le maintien dans l’emploi du dialysé « actif »
De ces échanges, il est ressorti que la personnalisation de l’offre de soins en dialyse est aujourd’hui essentielle pour les patients. Tout patient doit être en mesure de choisir la méthode de dialyse qui lui convient le mieux : dialyse à domicile, hémodialyse longue de nuit, hémodialyse en unité de proximité, etc.
Les participants à la projection et les députés présents se sont accordés sur l’importance d’initier une étude évaluant l’offre de soin en dialyse, actuelle et prospective, et son impact sanitaire et social. C’est un réel enjeu pour l’accès aux soins partout et pour tous.
Je me suis engagée à poursuivre ces réflexions avec ma collègue Annie Vidal, co-présidente de la Mission d'évaluation et de contrôle de la sécurité sociale à l'assemblée nationale, sur les modalités de traitement proposés aux patients dialysés aujourd’hui en France et en proposer une évaluation.
