ENCÉPHALOMYÉLITE MYALGIQUE: MA QUESTION ÉCRITE À AGNÈS BUZYN.
Le dimanche 27 mai, je participais à la journée nationale pour la reconnaissance de l'Encéphalomyélite myalgique '- syndrome de fatigue chronique, à Châteaubourg , aux cotés de l'association "Millions missing".
Suite à cette mobilisation, il me tenait à coeur d'interroger Agnès BUZYN - Ministre des solidarités et de la santé, sur l'accompagnement et la prise en charge de celles et ceux qui sont atteints par cette maladie.
Ma question écrite à Agnès BUZYN :
" Mme Christine Cloarec interroge Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la prise en charge des malades de l'encéphalomyélite myalgique, plus couramment appelée syndrome de fatigue chronique. Reconnue par l'Organisation mondiale de la santé comme une maladie neurologique grave depuis 1992, l'encéphalomyélite myalgique est une affection orpheline qui concerne entre 150 et 300 000 personnes en France, dont une majorité de femmes. Pour les personnes touchées, ce syndrome engendre de nombreuses difficultés : grande fatigue mentale et physique après chaque effort, voire fatigue permanente, douleurs dans les muscles et les os, maux de tête, troubles de la mémoire à court terme, malaises après un effort faible en intensité, ou encore difficultés de concentration. Le 27 mai 2018 s'est déroulée la première journée d'action nationale pour la reconnaissance de cette maladie. Organisée par une alliance d'associations, cette manifestation avait pour objectif de sensibiliser et de donner de la visibilité à la souffrance des malades. Il s'agissait aussi de promouvoir la recherche biomédicale et les essais cliniques en faveur de cette maladie rare, sans traitement, méconnue des soignants et qui met des vies entre parenthèses (carrières professionnelles stoppées, vies familiales bouleversées). Face aux difficultés rencontrées dans leur quotidien, et faute d'un protocole de santé reconnu en France, c'est-à-dire en l'absence d'une prise en charge et de structures adaptées, elle souhaiterait savoir comment les pouvoirs publics envisagent d'accompagner les malades et leurs proches."
Réponse attendue dans les prochains jours.
